哎哟我趣

他的人生短短7年 经历了失明失语失能

文|英国那些事儿

今天要说的,是一个7岁男孩的故事。

他叫Marshall,来自英国。。。

3年之前,Marshall是个很开朗很有爱的小男孩

他喜欢踢足球,喜欢去公园玩滑梯,也喜欢去划小船。

他是父母的开心果,有他在的地方,总会传出阵阵开怀大笑。

然而,他这一生欢乐的时光只有短短的3年。

他4岁的时候,突然开始不断的抽搐,连讲话都成问题。

父母带他去做了很多检查…

结果显示,他得了晚期婴儿型神经元蜡样脂褐质沉积症。

得了这种病的孩子会慢慢失明,失语,失去行走和吃饭的能力。。。

这是一种很罕见的疾病,当时在英国只有24个孩子患有这种疾病。

也正是因为罕见,没什么人去研究,也没有什么有效的治疗药物和治疗方法。

等待Marshall的只有一个结果——死亡。

然而,

尽管现实如此残酷,

当时只有4岁的Marshall却始终坚强的面对一个又一个的打击,始终面带微笑。

确诊之后,Marshall的病情快速加重,

他每天要忍受夜惊,不断的抽搐,却从来没有流下一滴眼泪。

刚开始,他小心翼翼站起来还能自己走几步。

那个时候,他不停的摔跤,一天至少要跌倒40次。

全身摔的青一块紫一块,他还是一副乐呵呵的样子。

家人给他戴上了头盔,防止他摔倒的时候磕到头。

可是渐渐的,他连站也站不起来了。。。

他又开始爬,想去哪就自己慢慢爬过去。

吃饭也成问题。

刚开始,他虽然无力,还能自己拿着刀叉吃饭。

后来,拿不动刀叉,他换成了两幅叉子,尝试了各种可能的方法过上“正常生活”。

护士说:

“每一次疾病让他失去一个技能,他总能想出别的办法,继续乐观的生活。”

然而最后…

Marshall还是倒下了。

确诊后短短18个月,Marshall失去了一切。

他的眼前一片漆黑,说不清哪怕一个单词。。

他彻底失明,失语,无法下床,只能靠食管把食物输送到胃里。

即便是这样,他仍然会紧紧抓住生活中所剩无几的美好,努力保持着微笑。

“他从来没有抗拒自己的疾病,疾病把他打趴下,他就努力站起来,站不起就往前爬,爬不动了就坐那笑笑,他一直在尝试…”

直到生命最后一刻,他还是保持着微笑…

10月29日,他在家人的陪伴下安然离世。

他的一生短短7年,充满了各种艰难险阻,却始终没有放弃。

Marshall去世之后,他妈妈公布了他之前拼尽全力写下的一封信。

上面说…。

亲爱的朋友们,

这是我写的最后一封信了,当你们看到信时,大概我已经在天堂了。

不用为我感到难道,奶奶告诉我天堂是个很美的地方。

那里会有许许多多的滑滑梯,草莓,杯子蛋糕,到了那里,我又能重新吃饭,蹦跑,看电视啦。

其实我有点担心,我去了那里之后,会很想念你们。

一想到会再也见不到你们了,我就有点难过。

不过,奶奶告诉我,你们都很爱我,即便是到了天堂,我也还是会感受这种爱,就像你们还在我身边一样。

奶奶说我是世界上最勇敢的孩子,虽然得病之后,我玩不了iPad,打不了游戏,也吃不了饭,我还是保持着微笑。我之前每天摔倒过好多好多次,要靠一根管子把食物塞进胃里,可是我从来不哭。

奶奶说我总是能坦然接受发生在自己身上的所有事,永远都很乐观。

即使是我再也动不了的时候,我也总能找到生活中的小乐趣,那时我最喜欢躺在床上,听着奶奶给我读小伙伴们给我发来的信件。

谢谢你们一直陪着我,爱着我,现在我要跟你们说再见了。

为我感到开心吧,我终于不用困在这个无法动弹的身体里了,我终于可以去天堂享受正常的童年了。。。

深深爱着你们的Marshall

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可晴c:好。。帅。。

艾里屁屁:好帅 心疼

王萌萌萌__:你是天使 来这人间走一遭

少女壁纸剧场:这么可爱的孩子 哎,愿天堂没有病痛

某科学超电磁炮:放假回家去帮老爸打农药,手压的那种忙活俩小时终于打完了,老爸做在地上抽完烟抬头看了看天说,在打一遍吧刚才忘了放农药。。。。

杭州小单纯i:这孩子长大肯定帅死人啊!真可惜

抖M精分自虐狂:……这是长得太帅了被抓上去了吧

heeeeeeguangyuan:所谓天使,大概就是如此吧

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